Ervaringsverhalen Darmkanker

Terug naar overzicht

jun 2008, Annemieke - Darmkanker

Darmkanker en HIPEC

In 2004 kreeg Annemieke darmkanker. Jaren van ziekenhuisbehandelingen volgden. In haar ervaringsverhaal- waarin ze uitgebreid haar ervaringen met een HIPEC behandeling beschrijft- staan ook veel tips aan lotgenoten.

Darmpoliepen? Nooit van gehoord! Toen bij mij in 2004 darmpoliepen ontdekt werden, had ik daar nog nooit van gehoord. Weliswaar had ik altijd wel last van zwakke darmen, maar darmkwalen zaten bij ons niet in de familie.

Als kind had ik wel eens hele harde ontlasting gehad en later kreeg ik soms scheurtjes die gingen bloeden. Daar kreeg ik dan een zalfje voor van de huisarts. Na de bevalling van mijn twee kinderen had ik last van aambeien. Van een beetje bloed bij de ontlasting keek ik dus niet op en ik ging niet naar de dokter. Ook niet toen er slijm bij de ontlasting zat, ik steeds vaker diaree kreeg en langzaam begon af te vallen. Eigenlijk vond ik dat wel prima, want wie wil er nou niet slank zijn? En door de dunnere ontlasting had ik ook nooit meer last van scheurtjes. Pas toen de hele WC vol bloed lag ging ik naar de dokter, maar toen was het al te laat. De darmpoliepen waren ontaard in darmkanker, die al was uitgezaaid in mijn lymfeklieren. In december 2004 werd ik laparoscopisch geopereerd en werd 40 cm dikke darm verwijderd.



Chemotherapie
Daarna kreeg ik chemotherapie: Oxaliplatin, gecombineerd met 5 FU, via een operatief onder de huid geplaatst infuus. Op die manier kon ik mijn eigen chemo-tasje mee naar huis nemen zodat de chemo 48 uur achter elkaar door kon lopen. Tegenwoordig krijg je gelukkig Capacetabine (pillen) in plaats van 5 FU, zodat je geen kastje meer hoeft. Mensen die van niets wisten vonden dat ik er goed uitzag. Mijn haar viel wel flink uit, maar gelukkig niet alles, zoals bij de chemotherapie voor borstkanker. Pas toen ik een longontsteking kreeg met hoge koorts en 8 kilo afviel begon ik er slecht uit te zien. Van de Oxaliplatin kreeg ik verder neuropathie aan handen en voeten, waardoor het leek of ze de hele tijd sliepen en koud aanvoelden. Dat aan mijn voeten is wel minder geworden maar nooit meer helemaal overgegaan. Kanker in je buikvlies: dat wil je niet weten! Toen volgde de periode na de chemotherapie. Je bent uitbehandeld, maar je weet dat de kans groot is dat de kanker terugkomt. Ik bleef periodiek onder controle. Echo’s van de onderbuik (vooral lever) en longfoto’s. Toen ik mijn oncoloog eens vroeg waarom alleen die plekken gecontroleerd werden zei hij: als kanker in je buikvlies uitzaait dan wil je dat niet weten, want we kunnen er toch niets aan doen... van je lever kunnen we misschien nog een stukje afsnijden!



Angstaanval
In januari 2006 werd ik overvallen door een angstaanval in het winkelcentrum. Ik besloot professionele hulp te zoeken. Ik vond een hele fijne vrouwelijke psychiater in Zeist met wie ik over alles kon praten. Ook over de kinderen, die door de combinatie van de scheiding, mijn ziekte en een verhuizing immers een driedubbele portie ellende op hun bord hadden gekregen. En over het gebruik van antidepressiva. Ik hikte enorm aan tegen de beslissing om die te gaan slikken, want ik zag het als een totaal faillissement van mezelf als ik daaraan zou beginnen. Ik besloot het niet te doen.



Rammelende eierstokken?
In april 2006 kreeg ik opeens een grote tussentijdse menstruele bloeding. Zoiets had ik nog nooit eerder gehad. Ik vertrouwde het niet en hoopte maar dat ik misschien in de overgang was geraakt. Een van de oncologen had me namelijk gezegd dat je eierstokken door de chemo konden gaan “rammelen”. Een gynaecoloog in Gooi Noord maakte een snelle echo, lachte me toe en zei: “Mevrouwtje, als ik u zo aanzie bent u nog lang niet in de overgang”, en stuurde me weg. Mijn al geboekte vakantie naar Portugal, voor het eerst alleen met de kinderen, liet ik dus maar doorgaan. Een grote fout, bleek achteraf.



Erg ziek
Tijdens de vakantie werd ik erg ziek. Ik kreeg heftige migraine aanvallen met misselijkheid en pijn in mijn linkerzij. De kinderen waren lastig en ik had niemand om op terug te vallen. Thuisgekomen bleek mijn linkernier opgezet te zijn, omdat het vocht er niet meer uit kon. Er werd een nierstoma gemaakt, waardoor er een slang uit mijn rug liep naar een urinezak aan mijn been.Uit CT scan, Pet scan en echo bleek dat mijn urineleider verstopt zat en dat er op verschillende plekken verhoogde activiteit in de onderbuik was te zien, waarschijnlijk door uitzaaiingen.



Een grote rust kwam over me
In juli 2006 werd ik weer geopereerd. Men wist niet precies wat men zou tegenkomen als de buik open ging. Als niet alle uitzaaiingen konden worden weggehaald zouden ze mij meteen weer dicht maken. De kans was 50/50. Toen ik uit de narcose bijkwam en op de klok in de uitslaapkamer keek zag ik dat ik maar een uur had geslapen, terwijl de operatie uren had moeten duren. Een grote rust kwam over me. Ik was opgegeven en hoefde helemaal niets meer. De anesthesist liep langs en keek me meewarig aan: “ Jammer hè”, zei ze en was weer weg.



Een HIPEC-operatie, wat is dat dan?
Eenmaal weer op zaal kwam de chirurg langs. Ze hadden de operatie afgebroken omdat ze uitzaaiingen in het buikvlies gezien hadden. Maar er was meer: nog tijdens de operatie hadden ze gebeld met het St. Antonius ziekenhuis, waar hun ex collega uit het UMC, dr. R. Wiezer, een zogenaamde HIPEC operatie deed bij patiënten met uitzaaiingen in het buikvlies. Hoeveel kans op slagen zoiets had wist mijn chirurg niet precies, maar het was wel iets dat ik volgens hem moest proberen. Ik kon dat nauwelijks geloven en vond het raar dat ik nooit iets over die HIPEC behandeling gehoord had, terwijl ik toch in een groot academisch ziekenhuis was behandeld. Via internet werd ik ook niet veel wijzer. Wel bleek dat de HIPEC behandeling al jaren werd toegepast in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam. Daar was net een vergelijkende studie afgerond over de behandeling van darmkanker met en zonder HIPEC, waaruit bleek dat met HIPEC de overlevingskans aanzienlijk toenam.



Overlevingskans
In het St. Antonius ziekenhuis werd ik ongelooflijk positief ontvangen en werd mij uitgelegd wat een HIPEC operatie inhield. Bij de operatie worden alle zichtbare tumoren en uitzaaiingen in de buik (en het buikvlies) weggehaald, waarna de buik met een speciaal systeem anderhalf uur lang met tot 41 graden Celsius opgewarmde chemo wordt gespoeld. Kankercellen kunnen slecht tegen hitte en de chemo kan zo rechtstreeks op het weefsel inwerken. Ik was heel sceptisch over mijn kansen, want ik herinnerde mij de woorden van de oncoloog nog maar al te goed: eenmaal uitgezaaid in het buikvlies is er geen kans op genezing. In Nieuwegein zeiden ze dat de kans op overleving met HIPEC 25-40% was, te rekenen op 5 jaarbasis.



Samenwerking
De voorbereidingen op de operatie waren zorgvuldig en professioneel. Hiervoor heeft men bij het St. Antonius ziekenhuis speciaal gespecialiseerde verpleegkundigen opgeleid. Zij zijn contactpersoon voor de patiënt en familie en vrijwel altijd bereikbaar. Daarmee wordt het probleem van de meeste patiënten, dat artsen in het algemeen zo slecht bereikbaar zijn en de coördinatie ontbreekt, opgelost. Het viel mij ook op dat de verschillende afdelingen in dit ziekenhuis goed met elkaar samenwerken. Dat moet ook wel want de HIPEC behandeling is een ingrijpende en grote operatie, waarbij altijd meerdere disciplines betrokken zijn.



Diverse organen sneuvelden
In augustus 2006 werd ik geopereerd door een van de beste oncologische chirurgen in Nederland, Dr. B. van Ramshorst. De operatie duurde 8 uur en er sneuvelden diverse organen, zoals eierstokken, baarmoeder, delen van de dikke darm en urineleider. Maar lukte hem en zijn team om alle zichtbare uitzaaiingen te verwijderen!

Wat was ik opgelucht. Natuurlijk volgden zware dagen waarin ik me afvroeg waar ik aan begonnen was. Ik was erg misselijk en had veel last van mijn blaas die was ontstoken. Ik kreeg een tijdelijk stoma om te voorkomen dat de darmen zouden gaan lekken.

''Ik voelde me werkelijk herboren''
Er werd heel goed voor me gezorgd en na 10 dagen mocht ik al naar huis. Dat viel zwaar tegen, ook al omdat ik alleen thuis was en nog erg zwak. Dat was het moment waarop ik besloot alsnog antidepressiva (Sertraline) te gaan slikken. Wat een goede beslissing! Ik voelde me werkelijk herboren in die zin dat ik niet meer bang hoefde te zijn om in die diepe put te vallen. Natuurlijk waren er nog altijd moeilijke momenten, maar die dippen duurden niet meer zo lang en waren ook veel minder heftig dan voorheen.

Toen ik na 6 weken weer voldoende was aangesterkt volgde nog een chemokuur in pilvorm. Een infuus met Oxaliplatin mocht ik niet meer hebben omdat ik daarvoor een allergie had ontwikkeld. In maart 2007 was de kuur klaar en werd de stoma operatief teruggeplaatst.



Reünie
Onlangs organiseerde het St. Antonius ziekenhuis een zogenaamd spiegelgesprek voor HIPEC patiënten ter evaluatie van de zorg rondom de patiënten, waarbij acht HIPEC patiënten werd geïnterviewd over hun specifieke ervaringen rond hun HIPEC operatie voor een gehoor met vertegenwoordigers uit alle behandelende disciplines (artsen, diëtisten, fysiotherapeuten, verpleegkundigen, intensive care personeel etc.). Het was erg leuk om te zien dat het met de meeste patiënten goed ging en dat er een stemming van optimisme heerste.



Leven in hoop
Natuurlijk moet ik nog jaren onder controle blijven. En ik weet ook wel dat de ziekte weer de kop kan opsteken. Maar leven in hoop is toch iets heel anders dan het gevoel hebben dat je opgegeven bent. Dat is ook de reden dat ik meer bekendheid wil geven aan de HIPEC behandeling. Veel artsen en de meeste patiënten weten niet van het bestaan van HIPEC af en zodoende worden patiënten lang niet altijd doorverwezen naar een van de vier ziekenhuizen in Nederland waar ze deze behandeling geven. Daardoor worden naar schatting ongeveer 100 patiënten per jaar niet doorverwezen en missen zij een reële kans op overleving.

Samen met de afdeling Heelkunde van het St. Antonius ziekenhuis geef ik sinds kort voorlichting over HIPEC aan KWF Kankerbestrijding en aan patiëntenorganisaties, zoals SPKS. SPKS helpt mee om lotgenotencontact te realiseren.



Meer toepassingen HIPEC
HIPEC kan ook bij andere vormen van kanker in het buikvlies worden toegepast zoals ovarium kanker (eierstok kanker) en het zeldzame Pseudomyxoom (slijmbuik). Helaas is het onderzoek over de resultaten van HIPEC bij ovariumkanker (OVIPEC) nog niet afgerond. Dat onderzoek is nog gaande en wordt in Nederland uitgevoerd door en onder leiding van het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis met medewerking van het AMC en het St. Antonius ziekenhuis (Gynaecoloog dr. J. Schagen van Leeuwen). Hoewel er nog geen harde bewijzen zijn lijkt het erop dat ook dit soort kanker patiënten baat hebben bij HIPEC.



Dankbaar
Ik realiseer me dat mensen zoals ik nooit een HIPEC behandeling hadden kunnen krijgen als niet een aantal jaar geleden andere patiënten zo moedig waren geweest om mee te werken aan het vergelijkende HIPEC onderzoek in het AVL en hoe belangrijk dergelijke onderzoeken dus zijn in de strijd tegen kanker. Dat stemt ook tot dankbaarheid.



Tips aan lotgenoten:

  • Schrijf je ervaringen en gevoelens van je af en/of ga lekker schilderen, ook al denk je dat je er niets van kan. Dit lucht op en misschien heb je toch meer talent dan je dacht!
  • Blijf Sporten! Bewegen is goed tegen kanker. Ik ben altijd blijven tennissen, ook toen ik die nierstoma had.
  • Voorkom zelfmedelijden, stel jezelf niet buiten de groep en laat je ook niet buitensluiten. Er is echt niet zoveel verschil tussen jou en mensen zonder kanker.
  • Zoek oude vrienden op die je uit het oog verloren hebt, maar nog wel een warm plekje in je hart hebben. Over het algemeen vindt iedereen het leuk weer van je te horen en het kan goed voor je zijn om eventuele nooit eerder uitgesproken zaken te uiten.
  • Ruim oude brieven, foto’s en andere emotionele zaken op, dat geeft een goed gevoel. Maak een testament en zorg ervoor dat anderen je administratie kunnen volgen als je opeens weg mocht vallen.
  • Laat een mooie foto reportage van je zelf maken en/of een DVD waarin je over je leven vertelt, zodat je (klein)kinderen later weten wie je was.
  • Verlies je gevoel voor humor nooit. Ik heb de term “plofzakje” bedacht en je kunt wel begrijpen wat dat betekent voor mensen met een dunne darm stoma.
  • Als je je vaak alleen voelt: neem een lieve hond, mensen met honden leven langer en ze zorgen ervoor dat je op de been blijft. Ik heb een afgekeurde blindengeleidehond weten te bemachtigen en ze is mijn zonnetje in huis.
  • Geef nooit op en straal dat uit. Zorg dat je er goed en verzorgd uit blijft zien, dat helpt om de doktoren van wie je het moet hebben te motiveren.
  • Als je baarmoeder moet worden verwijderd, vraag dan een extra consult bij de gynaecoloog en deel met hem je zorgen en stel hem alle vragen die je niet zo snel aan een andere arts zou durven stellen. Laat bij de operatie de baarmoedermond niet zitten want dat wordt maar een hard soort kurk later.
  • Laat je indien mogelijk omringen en verzorgen door je goede vrienden en familie. Alleen kan je het niet aan. Zoek je vrienden wel zorgvuldig uit want energietrekkers kan je beter mijden!
  • Een darmstoma is niet leuk maar ook niet het einde van de wereld. De stomaverpleegkundigen zijn een apart soort engelen die je weten te overtuigen dat eigenlijk iedereen zo’n handig ding moet nemen
  • Spreek van te voren altijd met je chirurg af dat hij niet verder gaat met opereren als hij/zij ziet dat de darmkanker is uitgezaaid en je buikvlies is aangetast: het is beter dat je dan meteen doorverwezen wordt naar een HIPEC ziekenhuis, omdat de chemo veel beter inwerkt op een buik waar nog geen littekenweefsel is gevormd!


Nawoord in april 2010
Bovenstaand verhaal schreef ik in 2007 voor o.a. de Nieuwsbrief van SPKS (voor patiënten met kanker aan het spijsverteringskanaal). In mei 2008 is echter opnieuw een uitzaaiing van darmkanker ontdekt in mijn buik. Bij een routine controle werd eerst een verhoogd CEA (tumormarker) geconstateerd, waarna uit de CT en Pet scan bleek dat er een paar verdachte plekjes boven de blaas zaten.

In juli 2008 onderging ik daarom een tweede HIPEC operatie, wederom uitgevoerd in Nieuwegein. De operatie duurde ditmaal 12 uur, aangezien er veel verklevingen uit elkaar gepeuterd moesten worden voordat de HIPEC spoeling kon plaatsvinden. Ik herstelde gelukkig voorspoedig en mocht na 7 dagen alweer naar huis. Wel hield ik een blijvende dikke darmstoma over aan de ingreep. In oktober 2008 werd vervolgens een verdacht plekje uit de rechter long weggehaald door middel van een zogenaamde VATS operatie, eveneens in het St. Antonius ziekenhuis. Dit bleek ook een uitzaaiing te zijn van darmkanker. Zo'n VATS operatie is een relatief kleine ingreep, waarbij de long tussen de ribben door wordt geopereerd. Gelukkig had deze chirurg niet al te grote handen…Na drie dagen mocht ik naar huis en na 6 weken stond ik gewoon weer op de tennisbaan. Sindsdien vindt elke drie maanden controle plaats van het bloed en worden scans gemaakt van mijn longen en buik. Het is elke keer spannend, maar tot nu toe gaat het goed.

Privacy statement

Disclaimer

Colofon

SPKS is aangesloten bij de NFK en wordt financieel gesteund door KWF Kankerbestrijding