Neuro-endocriene tumoren (NET)
Neuro-endocriene tumoren zijn een groep van kwaadaardige tumoren die zeldzaam voorkomen. NET ontstaan voornamelijk in het maag-darmkanaal, de alvleesklier en de longen. Uitzaaiingen komen voornamelijk voor in de lever.
Eigenschappen van NET
De celtypes van neuro-endocriene tumoren lijken, binnen elke plek waar de tumor zich bevindt, sterk op elkaar. Ze hebben twee opvallende eigenschappen:
- Ten eerste hebben ze weinig celdelingen en daardoor een langzame groei van de tumor. Helaas zijn er altijd uitzonderingen: een uiterst kleine groep van tumoren is juist heel agressief.
- De tweede opvallende eigenschap is dat de tumorcellen stoffen maken: peptiden, zoals serotonine, tachykinine, neuropeptide, etc. die in de bloedbaan worden uitgestort. Hierdoor kunnen allerlei klachten optreden. Wanneer de tumor in de darm zit, kan deze buikpijn, diarree, misselijkheid of braken veroorzaken. Bij een tumor in de long kan dit o.a. klachten geven als benauwdheid, kortademigheid, hoesten en oedeemvorming. Wanneer er uitzaaiingen van NET in de lever zijn, kunnen deze serotonine produceren en klachten geven die het carcinoïd syndroom worden genoemd met aanvallen van diarree en opvliegers, soms ook van kortademigheid (astma). De klachten kunnen door voedingsstoffen verergeren, zoals bij Franse kaas en rode wijn.
Onlangs is de naam van de patiëntengroep gewijzigd van GEP/NET (waaronder carcinoïd) in patiëntengroep NET.
Veel mensen gebruiken ook nog de term ‘carcinoïd’. Deze naam dateert van de eerste beschrijving van een neuro-endocriene tumor in de dunne darm. Later is het een soort roepnaam voor de hele groep geworden. Dit gaf verwarring omdat dit niet voor alle neuro-endocriene tumoren de juiste benaming was. Omdat de tumor overal kan ontstaan, gebruikt men tegenwoordig de term NET, met daarbij een omschrijving van de plaats van de primaire tumor, of er uitzaaiingen zijn en de hormoonproductie. Toch bestaat er nog een aantal specifieke groepen, zoals het insulinoom in de pancreas en het Zollinger-Ellison syndroom bij de gastrine producerende tumor in maag of duodenum.
Patiëntengroep NET
Bij patiëntengroep NET kunt u terecht voor advies en informatie.
De Stichting Diagnose Kanker biedt een interactief patiëntenplatform voor mensen met NET, die met elkaar nieuws willen uitwisselen.